el-pais -

'Las enfermedades raras son un reto para los profesionales de la salud'

Son los huérfanos de la medicina: los pacientes con enfermedades raras.

Brenda Ducreux

 

Son los huérfanos de la medicina, ellos son los pacientes con enfermedades raras. Incluso médicos con largos años de experiencia no están muchas veces en condiciones de hacer diagnósticos certeros.

Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud [OMS] existen de siete a ocho mil tipos de patologías raras, que entre todas podrían afectar a aproximadamente el 7% de la población mundial.

 

Ver: Erika Parker frentea a César Anel Rodríguez, debía pagar $50 mil si renunciaba

 

Las enfermedades raras se definen como aquellas enfermedades que se presentan con una tasa de 1 por cada 2,000 habitantes.

 

La medicina es reto al igual que concocer la enfermedad

 

En la actualidad, el reto va para los especialista, pues deben conocer y tener claro cuáles son los síntomas para dar un diagnostico claro.

Tal es el caso de la gaucher, una enfermedad autosómica recesiva, lo que significa que la madre y el padre tendrían que trasmitirle una copia anormal del gen al niño para que este desarrolle  la enfermedad, explicó  Jordana Zalcman, gerente médico de enfermedades raras de Sanofi. 

'Las enfermedades raras son un reto para los profesionales de la salud", dijo Zalcman.

En el caso de María Lucía Carrasco, médica patóloga, orientó que   para hacer un diagnostico se necesita exámenes complementario, examen molecular y otros así como en la enfermedad del pompe ( una enfermedad muscular debilitante y rara que afecta a niños y adultos) electromiografía . “Cada una de estas enfermedades es una sumatorio clínica”.

Y es que algunas enfermedades son tan poco frecuentes que incluso médicos de larga experiencia nunca se han visto confrontados con ellas, dice la patóloga.

 

Entérate aquí: Nelva Saldaña no tiene 'pega' con la novia de Carlitos

 

Esta es una de las razones por la que le país acoge a expertos Internacionales, en el Segundo Summit de Enfermedades Raras, organizado por Sanofi.

Etiquetas
Más Noticias

El País Intentan introducir armas, celulares y droga al penal Nueva Esperanza de Colón

Fama Caro Abadía sueña con ser telonera de Greeicy en Panamá

El País Amplían toque de queda para menores en Coclé: Olá se suma a la medida

Fama Elmis Castillo despide con el corazón hecho pedazos a Sergio y pide revisar los cruces hacia Boquete

Deportes Panamá inicia en India su preparación para la gira asiática con tres bajas por lesión

Fama Mafe Achurra y Diego De Obaldía serán padres y ya eligieron el nombre de su hija

Fama Hayden Panettiere murió por una sobredosis accidental de varias sustancias

El País Presidente de España reitera importancia de Panamá en el bloque de Iberoamérica tras encuentro con Mulino

El País Iglesia católica de Panamá pide perdón por una veintena de denuncias de abusos sexuales

El País Muere trabajador de empresa subcontratista en las obras de la Línea 3 del Metro tras presunta descarga eléctrica

Fama Spencer versus Windsor: el libro del hermano de la princesa Diana reabre viejas heridas

El País Avenida Bolívar se mantiene como la ruta propuesta para los desfiles patrios en Colón

El País Desmayos y gritos entre adolescentes generan preocupación en comunidad de Miguel de la Borda

El País Presidente Mulino y la primera dama participan en la inauguración de la Asamblea de la ONU

El País Mides lleva servicios a comunidades vulnerables y ya supera las 41 mil personas atendidas

El País Ministro Orillac presenta proyecto que prorroga régimen especial de la Ciudad del Saber

El País ¡Se cansaron de los apagones! Vecinos El Pedernal y otras comunidades anuncian protesta 

Fama Carmen Johany Quintero Pittí representará a Panamá en Miss International 2026

Fama Fallece Presley Gerber, hijo de Cindy Crawford, a los 27 años

El País Hombre de 33 años fallece tras ser atropellado en Monte Oscuro, Capira

El País El crecimiento de Panamá y su sólida plataforma logística destacan en la reunión del presidente Mulino con la CEO del Grupo Citi

El País Once años después, Colegio de Los Pozos sigue esperando por su nuevo edificio