Síndrome de Down Batalla social

@YanelisDD

En Panamá, la cifra exacta de las personas con Síndrome de Down se desconoce, pero las diversas entidades se rigen de las estadísticas mundiales que aseguran que la condición se da en una de cada 800 nacimientos.

Otras cifras que podrían estar cerca de la realidad son las que refleja el Atlas Social realizado por el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) en el gobierno anterior, que muestra que de los 3 millones 405 mil 813 habitantes en Panamá, unos 97 mil 165 tienen una discapacidad; de estas, el retraso mental ocupa el 16%, lo que equivale aproximadamente a 15 mil personas, rango en el que pueden entrar las personas con Síndrome de Down.

También se puede tomar como referencia que la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco, por sus siglas en inglés) indica que en el mundo podrían existir 5 millones de personas con esta condición, mientras que calculan que una de cada 700 personas nace con este síndrome.

¿Qué es este síndrome?

Según la pediatra Ana Marín Saldaña, que atiende a niños con el Síndrome de Down, la condición es producto de un accidente genético en el que el par del cromosoma 21 sufre una alteración de contar con una copia extra, por ende, donde debe haber dos, habitualmente, hay tres, a lo que se le denomina también trisomía 21.

Este accidente genético afecta en grado variable la capacidad intelectual o cognoscitiva, además de poseer características o rasgos físicos peculiares, pero si se dan las condiciones, los niños evolucionan favorablemente para llevar una buena vida.

Luchan por su futuro

Hoy que se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, Marta Vernaza, presidenta de la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Síndrome de Down, conocida como Down Panamá, nos comparte que es importante que las personas conozcan que esto no es una enfermedad, sino una condición, no se sufre, no se pega ni tampoco tienen que estar bajo ninguna medicación.

Hace 30 años, según Vernaza, las personas con Síndrome de Down permanecían en el anonimato, pues sus familiares preferían mantenerlas en la casa, pero poco a poco esto ha cambiado, ya hay más inclusión en la sociedad. Aunque todavía existen problemas en algunas escuelas que no los aceptan o para insertarlos en el área laboral.

En cuanto al apoyo económico que reciben de entidades públicas, Vernaza aduce que se necesita más, pero es obvio que la falta de presupuesto es la principal causa para que algunas ONG no puedan sufragar algunas necesidades.

Otra cosa que preocupa es que en Panamá no hay cifras exactas de las personas con la condición, pero esperan que pronto esto se haga realidad, con el fin de promover las políticas públicas.

Actualmente, Down Panamá ayuda a promover una sociedad que valore y respete a las personas con síndrome de Down, sus derechos, su dignidad y su contribución al desarrollo del país. De igual forma, apoyan mucho con las capacitaciones de padres y profesionales sobre el tema.

¿Qué hace Senadis?

En cuanto al tema y sin una fuente de por medio, la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) aseguró que ellos actualmente brindan ayuda a través del Programa de Apoyo Condicionado, que no es más que un aporte económico de 50 dólares por mes que se entregan trimestralmente ($150.00) a las personas con discapacidad, como apoyo para la atención médica, compra de medicamentos y asistencia a terapias y asistencia escolar.

Es condicionado porque es un apoyo que se da con la comprobación de gastos, (facturas, recibos, hoja de atención médica).

De igual forma, informaron que ellos se encuentran realizando sinergias con los principales entes de la sociedad, como el Gobierno, el comercio empresarial e industrial para colocar a estas y otras personas con discapacidad en un puesto laboral