SOL, GUARO Y EXTRANJEROS EN LOS CULECOS

| 02/27/17 00:00

Jean Carlos Díaz

jeancarlos.diaz@epasa.com

@jeandiaz1331

Con el candente sol, sus lentes oscuros, camisetas carnavaleras y unas cervezas en sus manos, llegaron dos jóvenes cubanos a disfrutar del segundo día del Carnaval 2017 en la Cinta Costera.

Aunque un poco desorientados, brincaban y brincaban sin llevar un ritmo marcado, mientras coreaban algunas de las músicas del momento, también se mojaban con el agua de los carros cisterna que estaban en la vía. "Un poco más de agua queremos", decían alegremente los dos foráneos.

Con normalidad se iba desarrollando la fiesta del rey Momo, en su segundo día de festejos. Pues tanto panameños como extranjeros hacían su fila para pasar por revisión y acudir a los culecos.

Esta fiscalización incluía la verificación con el sistema de "pele-police", decomiso de artefactos que no eran permitidos y la revisión minuciosa de los visitantes.

Además de que los menores de edad debían estar acompañados de sus padres o algún adulto responsable.

"Qué Carnavales en Las Tablas ni qué Tablas, los Carnavales en la Cinta Costera son los mejores", manifestó un gozoso que estaba junto a su familia frente a la tarima principal de la mojadera.

De eso quedó evidencia cuando las mujeres con sus vestidos estilo "leggins", que parecían estar en una competencia de la que le lucía mejor, diferentes colores y estilos, pero todas se remeneaban hasta decir no más. Eso a espera del último cartucho de los carros cisterna, a eso de las 3:00 p.m. se terminó la mojadera.

Operativo de Salud

Mientras los fiesteros iban llegando y los vendedores acondicionando su mercancía para ofrecerla al público, personal de Salud aprovechó para hacer las inspecciones a los locales.

Torick Arce, subdirector de la Región de Salud Metropolitana, dijo que en los 61 puestos de venta verificados se hicieron hasta horas de la mañana dos decomisos de aceites viejos, carne en estado de descomposición, condimentos vencidos, entre otras fallas.

Las sanciones por la mala higiene y seguridad alimentaria va desde $10 hasta $500.

Los comercios no fueron cerrados, solo se les decomisa la mercancía y de haber reincidencia son multados.

Por otro lado, algunos comerciantes manifestaron a este medio que las ventas no andaban muy buenas.

Según una de las entrevistadas, quien pidió guardar su identidad, todo se debía a que a lo interno de los culecos había varios puntos de ventas de licor y eso les estaba restando ganancia a ellos.

Durante el jolgorio y el desorden, las unidades de la Policía Nacional sacaron a varias personas de la ruta del Carnaval porque estaban con comportamientos no adecuados; se dio para evitar mayores incidencias como una riña u otro altercado.

También un policía fue atendido por personal de Salud, ya que un grupo de jóvenes le tiró un suéter en el rostro con una sustancia irritante que le cayó en el ojo y a otro le ardió y le quemó las manos.


Personal de Salud encontró una casa en calle 32, ave. México, donde cocinaban alimentos clandestinamente que vendían en la ruta del Carnaval.

Las personas consideran como positivo el que se haga operativos de salud.

Jolgorio de Carnaval en la Cinta Costera

| 02/26/17 00:00

Brenda Ducreux

brenda.ducreux@epasa.com

@b_ducreux

El primer día del Carnaval de la Cinta Costera estuvo lleno de mucha gente que gozó hasta que se acabara la última gota de agua de los carros cisterna.

 

Y es que miles de panameños y extranjeros optaron por quedarse en tierra para disfrutar de la fiesta en la capital del país y participar de los culecos en la Cinta Costera.

Como fue anunciado por la Autoridad de Turismo de Panamá, el primer día de culecos dio inicio a las 10:00 a.m., hora cuando iban llegando panameños y extranjeros de diversos puntos de la ciudad capital.

Los carros cisterna estaban allí rociando agua para calmar el calor en ese momento, cuando el sol comenzaba a subir su temperatura.

Muchos de los presentes fueron precavidos y llevaron sus anteojos, gorras y sombreros para protegerse del sol.

Como en todo Carnaval, no podía faltar la música con los temas más pegados del verano. Por ejemplo, la canción de Bellydance, del cantante Mr. Saik.

Además, los peinados al estilo Kim Kardashian trenzas de dos lados o completas tampoco faltaron, pues se veía desde niños hasta adultos mayores luciéndolo. Los atuendos en tonos extravagantes fueron la tónica de los culecos. Había desde faldas y pantalones hasta vestidos apretaditos, de esos que te moldean el cuerpo.

Seguridad

Al menos dos personas fueron retenidas por protagonizar riñas en el lugar.

Irregularidades

Aurelio Rangel, director de la Región Metropolitana de Salud, aseguró que la mayor parte de los puestos cumplieron con las recomendaciones y solo se encontró un caso de irregularidad.

Se trató de un señor, quien vendía en la ruta del Carnaval cigarrillos. Rangel explicó que se procedió a retener la cajetilla de cigarrillos y colocarle una multa de $25 porque está prohibido vender este tipo de productos dentro de la Cinta Costera.

Entre las recomendaciones, detalló que todo dueño de fonda debe contar con los carnés, igual debe tener redecilla, zapatos cerrados y artículos de limpieza.

Por su parte, Eladio Rojas, jefe de inspección del Benemérito Cuerpo de Bomberos de la República de Panamá, aseguró que ayer, en el primer día del Carnaval de la Cinta Costera, se hizo un recorrido por las instalaciones para garantizar que las personas cumplieran con las recomendaciones.

Solo se detectó que uno de los puestos de comida tenía unos interruptores dentro del sistema eléctrico inadecuados, pero se les habló para que se corrigiera de inmediato, aseguró Rojas.

Por otro lado, aunque solo fue el primer día de la fiesta del Carnaval en esta ruta, los vendedores dijeron que la venta fue muy lenta, pues no se vendió lo que esperaban, pero tienen fe en que todo mejore en el resto de los días.

Balance

La Fuerza de Tarea Conjunta informó que hasta las 6:00 p.m. de ayer 67 mil 715 vehículos se desplazaron al interior del país, 13 mil 600 más que el año pasado para la misma fecha.

La Policía Nacional ha colocado 1,378 boletas, 48 adhesivas y 122 boletas por radar. Se removieron 83 vehículos con grúa y 13 vehículos por conductor en estado etílico.

 

Fiesta con nuevas generaciones

| 02/25/17 00:00

Brenda Ducreux

brenda.ducreux@epasa.com

@b_ducreux

En 1960 solo salía el rostro de las reinas del Carnaval de diferentes provincias en pancartas para promocionar su fiesta; en la actualidad, las divas posan en "topless", en bikinis y majestuosos vestidos valorados en más de $5,000.

Hace 60 años, el Carnaval se disfrutaba con confites y dos carros cisterna; en la actualidad, esto es poco para desarrollar la fiesta del rey Momo, pues debe haber más de cinco carros cisterna, espumas y murga de carros alegóricos.

Don Paul Rodríguez, quien reside en el área de Santa Ana, recuerda que antes exponían la belleza artísticas del país con polleras, música folclórica, tonadas, murgas y canciones exitosas de los combos nacionales, entre otras.

"Claro que diré que mi tiempo fue el mejor, ya que no había tantas vulgaridades como se ven en los Carnavales de la actualidad", aseguró.

Soledad Martínez, quien también se encontraba en ese punto, dijo que se bailaba sanamente y nadie se preocupaba por ser irrespetado ni discriminado.

El sociólogo Marco A. Gandásegui piensa que las opiniones siempre serán relativas, ya que es la misma celebración, pero con generaciones diferentes.

"Yo puedo decir que en ese tiempo fueron mis mejores Carnavales porque los empecé a gozar desde los 16 años".

Para el experto, lo que hay que trabajar como Gobierno es en regular los festejos, pues cómo es posible que un menor de edad baile vulgarmente o se semidesnude por dinero o por una botella. "Este tema hay que trabajarlo".

En cambio, Eneida González, otra socióloga, piensa que los tiempos puede que cambien, pero nosotros como sociedad debemos mejorar nuestras actitudes y ser un ejemplo de bien para nuestras futuras generaciones.

Y es que todo depende de la época en que se viva, porque el historiador Raúl Velásquez coincide con Gandásegui en que en 20 años las nuevas generaciones pensarán que su Carnaval es mejor que el del 2017, ya que habrá nuevas modalidades, creatividad y estilo.

Ponchera Vs. sexo seguro

| 02/24/17 00:00

Yanelis Domínguez

yanelis.dominguez@epasa.com

@YanelisDD

Los Carnavales continúan siendo un preocupante foco de infección con enfermedades de transmisión sexual, especialmente para los jóvenes, durante los cuatro días de celebración.

Las autoridades de Salud detectan más de 3,000 casos de ETS al año, según cifras del Ministerio de Salud Minsa; las más comunes son la sífilis más de 325 casos y la gonorrea 256 al año. En el 2015 se reportaron 3,912 casos, principalmente en mujeres 3,496, frente a 416 hombres.

Pero eso no es todo, ya que otras cifras más revelan que de ese total, 375 fueron niñas entre 10 y 14 años y 3,121 fueron jóvenes entre 15 y 19 años.

El doctor Carlos Ganter, de Epidemiología de la Caja de Seguro Social CCS en la policlínica Don Alejandro de la Guardia, Hijo Betania, dijo que no se puede negar el aumento para estas fechas y es que las drogas lícitas e ilícitas vuelcan a muchos a mantener relaciones sexuales sin control, es allí donde entra el uso de los preservativos, pues es la única forma de reducir el riesgo.

Ganter aseguró que el VIH sigue siendo una de las enfermedades que más víctimas tiene, seguido de la sífilis y la gonorrea, entre otras más, mientras que sigue siendo el género masculino el que más la padece.

Para el especialista, lo peor es que con el tiempo, las enfermedades se vuelven resistentes a los medicamentos que actualmente se tienen y ello obliga a buscar alternativas mucho más costosas.

Sobre el tema, el ministro de Salud, Miguel Mayo, hizo un llamado a la ciudadanía a evitar el desenfreno durante los próximos días de Carnaval y tomar medidas preventivas para evitar la transmisión de enfermedades.

Cifras y datos de la Organización Mundial de la Salud OMS

Cada día, más de 1 millón de personas contrae una infección de transmisión sexual ITS.

Se estima que, anualmente, unos 357 millones de personas contraen alguna de las cuatro infecciones de transmisión sexual ITS siguientes: clamidiasis, gonorrea, sífilis o tricomoniasis.

Más de 500 millones de personas son portadoras del virus que provoca el herpes genital tipo 2 HSV2.

Más de 290 millones de mujeres están infectadas con el virus del papiloma humano VPH.

En la mayoría de los casos, las ITS son asintomáticas o solo van acompañadas de síntomas leves que no necesariamente permiten un diagnóstico certero.

Algunas ITS, como el herpes genital HSV de tipo 2 y la sífilis, pueden incrementar el riesgo de contraer el VIH.

Más de 900 mil mujeres embarazadas contrajeron sífilis en 2012, lo que causó complicaciones en alrededor de 350 mil casos, incluidos casos de muerte prenatal.

Más allá del efecto inmediato de la infección en sí misma, las ITS pueden tener consecuencias graves, entre ellas, la esterilidad o la transmisión de infecciones de la madre al niño.


El tratamiento es costoso y las cifras varían, cambian, pero siempre suben en vez de bajar.

Son más de 30 tipos de virus, bacterias y parásitos que se sabe se transmiten por contacto sexual.

Ponchera vs. sexo seguro

| 02/24/17 00:00

Yanelis Domínguez

yanelis.dominguez@epasa.com

@YanelisDD

Los Carnavales continúan siendo un preocupante foco de infección con enfermedades de transmisión sexual, especialmente para los jóvenes, durante los cuatro días de celebración.

Las autoridades de Salud detectan más de 3,000 casos de ETS al año, según cifras del Ministerio de Salud Minsa; las más comunes son la sífilis más de 325 casos y la gonorrea 256 al año. En el 2015 se reportaron 3,912 casos, principalmente en mujeres 3,496, frente a 416 hombres.

Pero eso no es todo, ya que otras cifras más revelan que de ese total, 375 fueron niñas entre 10 y 14 años y 3,121 fueron jóvenes entre 15 y 19 años.

El doctor Carlos Ganter, de Epidemiología de la Caja de Seguro Social CCS en la policlínica Don Alejandro de la Guardia, Hijo Betania, dijo que no se puede negar el aumento para estas fechas y es que las drogas lícitas e ilícitas vuelcan a muchos a mantener relaciones sexuales sin control, es allí donde entra el uso de los preservativos, pues es la única forma de reducir el riesgo.

Ganter aseguró que el VIH sigue siendo una de las enfermedades que más víctimas tiene, seguido de la sífilis y la gonorrea, entre otras más, mientras que sigue siendo el género masculino el que más la padece.

Para el especialista, lo peor es que con el tiempo, las enfermedades se vuelven resistentes a los medicamentos que actualmente se tienen y ello obliga a buscar alternativas mucho más costosas.

Sobre el tema, el ministro de Salud, Miguel Mayo, hizo un llamado a la ciudadanía a evitar el desenfreno durante los próximos días de Carnaval y tomar medidas preventivas para evitar la transmisión de enfermedades.

Cifras y datos de la Organización Mundial de la Salud OMS

Cada día, más de 1 millón de personas contrae una infección de transmisión sexual ITS.

Se estima que, anualmente, unos 357 millones de personas contraen alguna de las cuatro infecciones de transmisión sexual ITS siguientes: clamidiasis, gonorrea, sífilis o tricomoniasis.

Más de 500 millones de personas son portadoras del virus que provoca el herpes genital tipo 2 HSV2.

Más de 290 millones de mujeres están infectadas con el virus del papiloma humano VPH.

En la mayoría de los casos, las ITS son asintomáticas o solo van acompañadas de síntomas leves que no necesariamente permiten un diagnóstico certero.

Algunas ITS, como el herpes genital HSV de tipo 2 y la sífilis, pueden incrementar el riesgo de contraer el VIH.

Más de 900 mil mujeres embarazadas contrajeron sífilis en 2012, lo que causó complicaciones en alrededor de 350 mil casos, incluidos casos de muerte prenatal.

Más allá del efecto inmediato de la infección en sí misma, las ITS pueden tener consecuencias graves, entre ellas, la esterilidad o la transmisión de infecciones de la madre al niño.


El tratamiento es costoso y las cifras varían, cambian, pero siempre suben en vez de bajar.

Son más de 30 tipos de virus, bacterias y parásitos que se sabe se transmiten por contacto sexual.

Quieren reproducir cosas buenas

| 02/23/17 00:00

Jean Carlos Díaz

jeancarlos.diaz@epasa.com

@jeandiaz1331

La ciudadanía señala de vez primera a los medios de comunicación por la falta de valores, cultura y demás que hay en la población. Esto porque consideran que gran parte de la programación que se divulga a la audiencia no aporta en parte positiva a los receptores.

Esta situación pudiera cambiar un poco con el anteproyecto de ley N.°54, que establece la inserción de mensajes educativos, culturales o sobre docencia electoral en la programación regular de los medios de comunicación. Este documento espera para ser aprobado en primer debate, luego de que en días pasados la Comisión de Comunicación y Transporte de la Asamblea Nacional prohijó este anteproyecto.

El diputado proponente del anteproyecto N.°54, Noriel Salerno, es consciente de que durante décadas, en los foros, seminarios, congresos y demás han incluido en su agenda de discusión el tema sobre la pérdida de los valores ciudadanos y los factores sociales que inciden en ese aspecto.

A su juicio, son los medios de comunicación quienes pueden ayudar con esfuerzos que incluyan a diario el anexo de mensajes positivos que hagan énfasis en los valores para que lleguen a los niños, la juventud y los adultos, a fin de hacerlos reflexionar y que puedan ponerlos en práctica.

Es importante mencionar que en los artículos 2 y 3 se establece que las televisoras y emisoras radiales incluyan en su programa regular por lo menos un mensaje educativo o cultural por cada cinco anuncios.

Mientras, cada diario de circulación nacional, en cada edición, debe anexar al menos dos mensajes educativos, culturales o electorales en las secciones específicas para las pautas, garantizando que sean leídos por un gran público.

Las revistas u otras publicaciones comerciales, publicar semanal, quincenal o mensualmente un mensaje con los aspectos antes citados en el lugar de los espacios publicitarios. Cada publicación debe ser elaborada por los diferentes medios de comunicación con la colaboración de entidades como el Ministerio de Educación, Ministerio de Desarrollo Social, Autoridad Nacional de los Servicios Públicos Asep, Consejo de Rectores de Panamá, clubes cívicos y demás.

Héctor Valdés Carrasquilla, diputado presidente de la Comisión de Comunicación y Transporte de la AN, indicó que este proyecto puede contribuir mucho, pero es importante que más entes se vayan sumando al trabajo de hacer docencia de las cosas positivas que se tienen.

Aseguró que en medio del debate aparecerán conceptos viables que servirán para fortalecer el proyecto de ley.

Alkin Saucedo, subdirector de Radio y Televisión y Administración del Espectro Radio Eléctrico de la Asep, explicó que las regulaciones modernas de contenido de radio y televisión normalmente son por autorregulación. "Si nos vamos a una metodología de regulación de contenido, que habría que analizarla para ver que cumpla con las expectativas modernas de lo que es la libertad de expresión, hay que evaluar cada etapa del proyecto", señaló.


La Asep contribuye para que la iniciativa cumpla con el objetivo que se quiso presentar. No se busca controlar los contenidos que publiquen los medios, sino que se incluya una opción adicional.

El anteproyecto de ley N.°54 solo contiene ocho artículos y fue presentada el 19 de septiembre de 2016. Diez días después llegó a la Comisión de Comunicación y Transporte.

Del infierno al cielo y un futuro prometedor

| 02/22/17 00:00

Jesús Simmons

jsimons@epasa.com

@jesus06041973

Un giro de 360 grados ha dado la vida de las 77 familias 261 personas que hasta noviembre del 2016 residían en la casa Wilcox, ubicada en la calle 9 avenida Central, en la provincia de Colón.

Mientras se construyen sus nuevos hogares en el proyecto habitacional Altos del Lago, que lleva a cabo el Ministerio de Vivienda y Ordenamiento Territorial Miviot, ellos están en el Campamento Villa Mindi, ubicado en el corregimiento de Cristóbal.

En este campamento, aunque es temporal, han encontrado paz y han aprendido a pedir las cosas y hasta decir buenos días.

Y es que en la casa Wilcox los más fuertes eran los que sobrevivían, o los más vivos eran quienes salían adelante.

Con su mudanza a este campamento, dejaron atrás los paquetazos evacuar en tanques de cinco galones de pintura. También dejaron de cargar agua para poder bañarse, entre otras carencias que tenían en el viejo caserón.

Shirley Jacuines nació y se crió en la casa Wilcox y aunque está un poco triste por haber dejado el entorno en que vivía en el viejo inmueble, está feliz porque sus hijos están a gusto en Villa Mindi.

Y es que la paz que hay en la villa donde vive junto a sus cinco hijos no existía en la casa Wilcox, pero le da gracias a Dios por el cambio, porque sus niños están a gusto en Mindi.

Ella no extraña las pandillas, los tiroteos y la basura, como se vive en Colón todos los días. Esto se debe a que han podido cambiar de mentalidad.

Ahora ya no tiran basura, cooperan con el aseo y tienen sus cuartos arreglados.

María Luisa Menéndez, profesora de Ética y Valores, y miembro del equipo en el proceso de capacitación de los residentes de Villa Mindi, expresó que a los niños se les están dando clases de guitarra, canto, ballet, entre otras cosas.

"Cuando llegué al campamento me encontré con niños bastante inquietos y mal portados, pero con el pasar del tiempo mostraron una disposición a transformarse y aprender", señaló Menéndez.

Añadió que los niños eran muy desordenados, no les importaba llegar a un salón de clases sin bañarse, se llevaban los juguetes y los libros de pintar, pero han mostrado mejoría, aunque no ha sido fácil.

Edilsa Sánchez, de Hombres de Blanco, otra del equipo que trabaja en el proceso de transformación de los antiguos habitantes de la casa Wilcox, expresó que los niños estaban sin papá y mamá, porque sus padres no los atendían.

Manifestó que han diseñado en conjunto con el Miviot y la empresa constructora Odebrecht la formación social de las 77 familias, por eso cada una tiene un expediente.

En Mindi también están trabajando con jóvenes expandilleros que ahora son microempresarios, por ello toda labor que realicen se les paga por su trabajo.

"Acá les hemos enseñado cómo pararse, a hablar y dejar esas posturas de pandillas", indicó Sánchez, quien recomendaría el modelo Mindi para implementarlo en cualquier parte del país.

 

77


Familias están en el Campamento Villa Mindi, ubicado a las afueras de la ciudad de Colón.

261


Personas están viviendo temporalmente en Villa Mindi.

El desgaste viene con la edad

| 02/21/17 00:00

Brenda Ducreux

brenda.ducreux@epasa.com

b_ducreux

 

La artrosis es una enfermedad degenerativa producida por el desgaste del cartílago.

Actualmente, en el país, el promedio de vida para los hombres es de 76 años y en las mujeres de 80, pero con el aumento de la edad, las personas se desgastan más, explicó Ariel Racine, cirujano ortopeda del Hospital San Miguel Arcángel HSMA. "El desgaste de rodillas se ha convertido en un problema social. Se triplica la cantidad de casos en los últimos 10 años, es decir, si veíamos 300 casos en esa fecha, actualmente vemos 900", detalló.

El cirujano recordó que cuando avanza la enfermedad, los medicamentos, ya sea tabletas o inyectables, no sirven. Los pacientes viven con dolor, tanto así, que están sentados en una silla de ruedas".

Rodilla es costosa

Las nuevas rodillas implantes son como una nueva vida para los pacientes, pero son muy costosas, aseguró el ortopeda.

Agregó que el desgaste de rodilla viene con la edad, pues muchos adultos mayores, cuando comienzan a sentir dolor, ejemplo a los 50 años, no quieren acercarse a las instalaciones de salud porque piensan que es tarde y ya están viejos.

"Las personas mayores son más propensas a esta dolencia, que avanza hasta los 80 años".

Por su parte, Franklin López, ortopeda del HSMA, aseguró que la cirugía de reemplazo de rodilla puede durar hora y media. "Es una solución de vida para muchos pacientes, pero no son económicas".

Para realizar una cirugía de prótesis de rodillas, primero se le anestesia de la cintura hacia abajo al paciente. Su recuperación puede tardar tres días, recordó López.

Donación cambió su vida

Quince panameños se beneficiaron de una jornada de cirugías de reemplazo de rodillas, la cual realizó un equipo médico del hospital general de Cathay, de la República China Taiwán, jornada realizada por el Ministerio de Salud en colaboración con la Embajada de la República de China Taiwán.

Los elegidos estaban entre los 55 y 75 años. Ellos fueron recluidos en el HSMA.

Una de las beneficiadas fue Viola Green, quien volvió a dar sus pasos como si fuera niña de nuevo. Ella se mostró agradecida por la oportunidad, ya que el dolor no la dejaba vivir bien.

El ortopeda Miging Lian, quien fue parte de los profesionales de la salud que viajaron para esta jornada, explicó que en la República de China no se dan mucho estos problemas de rodillas, ya que a diferencia de Panamá, las personas son más bajas de estatura y delgadas, y no hay muchas consecuencias.

En tanto, el titular de la cartera de Salud, Miguel Mayo, manifestó que cada vez son más comunes estas enfermedades degenerativas en la población debido al aumento de la expectativa de vida y diversos factores, como obesidad, sedentarismo, trauma, uso inadecuado de medicamentos como los corticoides, entre otros.

Es importante que la personas tenga buenos hábitos de salud.

Costo


En el país podría estar en $5,000 una intervención quirúrgica para remplazar las rodillas. Los expertos aclaran que solo una.

Medicina


Los tratamientos tradicionales para la artrosis de rodilla son meramente paliativos. A muchos les cambia la vida luego de la operación.

ENFERMOS Y DISCRIMINADOS

| 02/20/17 00:00

Yanelis Domínguez

yanelis.dominguez@epasa.com

@YanelisDD

En Panamá, existen al menos siete personas con enfermedades raras y poco frecuentes oficializadas, aunque pueden existir más, aseguró el doctor Régulo Valdés, nefrólogo de la Caja de Seguro Social CSS.

A pesar de que en 2014 fue aprobada una ley que establece las normas para el suministro de medicamentos, la espera se les hace eterna, ya que el proceso entre aprobación y compra tarde mucho tiempo.

Amarilis Pandales es una de ellas que desde diciembre el año pasado no recibe el tratamiento, y eso hace un retroceso en su evolución.

A ella le diagnosticaron "pompe" a los 53 años. Según la paciente, fue a muchos médicos, pero ninguno le daba un diagnóstico en concreto hasta que 13 años después le descubren la enfermedad.

"Eran dolores intensos, que me obligaron a dejar mi trabajo, pero luego de descubrir mi padecimiento, sentí una mejoría", explicó Amarilis.

Según el doctor Jorge Ortiz, director médico de Sanofi, las enfermedades raras comprenden un grupo de enfermedades cuya frecuencia, que varía según cada país, es relativamente baja: un caso por cada 2,000 o un caso por cada 100 mil personas. Estas enfermedades, además de ser raras, representan un peligro de muerte o de invalidez crónica.

La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, hacen importante que se promueva y se conciencie sobre la investigación para conocer más estas enfermedades.

Dayana Castillo, presidenta de la Fundación Niños de Cristal y Enfermedades Raras, dijo que en la fundación trata de darles la ayuda necesaria, pero se necesita hacer más para que se conozca el tema en la sociedad y lograr salvar más vidas.

Algunas enfermedades

Enfermedad de Gaucher: es una enfermedad autosómica recesiva, lo que significa que la madre y el padre tendrían que transmitirle una copia anormal del gen al niño para que este desarrolle la enfermedad.

Enfermedad de Fabry: Sus signos y síntomas más frecuentes pueden incluir: dolor, problemas de sudoración, intolerancia al calor y ejercicio, puntos o manchas rojas en la piel, opacidad de la córnea, manifestaciones digestivas, del corazón y de los riñones.

Enfermedad de Pompe: Es una enfermedad muscular debilitante y rara que afecta a niños y adultos.

Mucopolisacaridosis Tipo 1: Su diagnóstico temprano es fundamental. También se conoce como síndrome de Hurler, Hurler-Scheie y Scheie. Los pacientes con esta enfermedad pueden experimentar distinto grado de severidad y amplia gama de síntomas. Quienes presentan la forma más severa se caracterizan por tener retraso de desarrollo e importantes manifestaciones musculoesqueléticas. Su esperanza de vida es de aproximadamente entre los 5 y 10 años de edad si no son tratados.


"Un diagnóstico temprano permite prevenir daños en los órganos y controlar estas

enfermedades".

El lema del Día de las Enfermedades Raras 2017 es "Con investigación las posibilidades son ilimitadas".

Mal necesario, y poco fiscalizado

| 02/19/17 00:00

Jean Carlos Díaz

jeancarlos.diaz@epasa.com

@jeandiaz1331

Obligados a utilizar el transporte alternativo, o mejor conocido como 'piratas', están los usuarios del transporte público. La principal razón de esta necesidad se da por el mal sistema que actualmente ofrece el metrobús, según los propios pasajeros.

"Es todo un mal necesario, pero las autoridades deben velar para que se hagan respetar las normas de tránsito", manifestó una usuaria que diariamente en el sector de la "T" en Torrijos-Carter hace uso de estos busitos para dirigirse a su trabajo.

Como esta usuaria, hay algunos otros que coinciden en que, ya que brindan el servicio deben acatarse y cumplir por lo menos en la seguridad de los que transportan.

"No porque exista una necesidad de servicio se va a permitir que se siga cometiendo sanciones de tránsito y se pretenda realizar actividades como la piratería", expresó Julio González, director de la Autoridad del Tránsito y Transporte Terrestre ATTT.

González recalcó que se siguen aplicando los correctivos con la imposición de las sanciones a quienes no estén cumpliendo con el Reglamento de Tránsito Vehicular. Resaltó que en el año 2015 se colocaron 3,646 multas por piratería, mientras que en el 2016 aumentó en un 20%, es decir, que se pusieron 709 multas más, con un total de 4,355 boletas por piratería.

En el 2014, la ATTT realizó un censo determinando que existían 847 unidades piratas, pero posteriormente mediante un análisis realizado por la entidad comprobó que 247 unidades prestaban el servicio de manera clandestina e informal en el área metropolitana.

Luego de haber hecho una depuración, se logró identificar 100 sociedades anónimas y extranjeros que estaban siendo propietarios de algunos vehículos. Fueron expulsados, y quedaron 746 unidades circulando en la región metropolitana.

Para el abogado Víctor Martínez, aplicar 4 mil y tantas de boletas no significa nada, ya que hay que ver cuántas de esas han sido pagadas por los conductores.

A su juicio, la ATTT está "ciega, sorda y muda" ante una realidad. Alegando que hoy día existen por encima de 3,000 buses piratas. Una multa máximo de $500 puesta a los "piratas" es para morirse de la risa, comparado con lo que ellos producen, sentenció.

Por su parte, Esperanza Mena, de la Fundación para la Protección de Usuarios del Transporte Público, considera que la solución a dicha problemática es buscar mecanismos integrales para que haya una mejor movilización.

La defensora de los usuarios dejó claro que no es que se quiera utilizar los "piratas", sino es que muchas veces se ven obligados a usarlo por la deficiencia en el sistema.

Hace unos días, los transportistas de este servicio amenazaron con una paralización.

Tomasito López, secretario general del Sindicato de Conductores de Transporte Colectivo, justificó esa acción por las constantes sanciones que se les habían aplicado, en 15 días acumulaban 380 amonestaciones.

Tarifa


Los conductores de los busitos piratas no tienen el pasaje fijo, a veces cobran $1.50, otros $2 y hay quienes quieren más de eso.

Medidas


Cuando se realizó el censo en el 2010, la ATTT estableció que tanto los choferes como sus ayudantes debían usar uniforme, pero no se cumplió.

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