En Panamá, existen al menos siete personas con enfermedades raras y poco frecuentes oficializadas, aunque pueden existir más, aseguró el doctor Régulo Valdés, nefrólogo de la Caja de Seguro Social CSS.
A pesar de que en 2014 fue aprobada una ley que establece las normas para el suministro de medicamentos, la espera se les hace eterna, ya que el proceso entre aprobación y compra tarde mucho tiempo.
Amarilis Pandales es una de ellas que desde diciembre el año pasado no recibe el tratamiento, y eso hace un retroceso en su evolución.





