El papa pidió hoy romper el aislamiento de los enfermos del mal de Huntington al recibir en el Aula Pablo VI del Vaticano a un grupo de familiares y afectados por este trastorno neurodegenerativo.
Francisco se reunió también con representantes de asociaciones y fundaciones dedicadas a esa enfermedad de origen genético, en un acto que pretendía ser una llamada de atención y solidaridad con América Latina, el continente con mayor incidencia de esta patología.
Desde diferentes países latinoamericanos llegó a Roma un grupo de 80 personas, algunos de ellos enfermos que viven en situaciones muy difíciles de pobreza y marginación.
El papa recordó que la enfermedad de Huntington, que en pasado era conocido por el baile de San Vito debido a los espasmos que causa, ha provocado alrededor de las personas afectadas malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones.
Que en muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono, agregó.
Y ante ello repitió el eslogan de las asociaciones que se ocupan de esta enfermedad mortal que no tiene cura y que afecta a 2,7 de cada 100.000 personas en el mundo: Nunca más oculta.
Recalcó que no se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir.
A los enfermos, el pontífice intentó consolarles al asegurar que para Jesús, la enfermedad nunca ha sido obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo contrario.
Él nos ha enseñado que la persona es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad. La fragilidad no es un mal, agregó.
Jorge Bergoglio les dio ánimos: Ninguno de vosotros se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Vosotros sois valiosos para Dios, sois valiosos para la Iglesia.
Tras la audiencia Francisco pasó por cada una de las filas de sillas en las que habían sido acomodados los enfermos con sus familias para saludarles personalmente.
En su discurso a las personas y familiares que se ocupan de estos enfermos también les pidió que no cedan a la tentación del sentimiento de vergüenza y de culpa.
La familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y podéis contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar, señaló.
También elogió la labor de los médicos y personal sanitario porque la esperanza y el impulso de las familias que se confían a vosotros depende ciertamente de vuestro compromiso e iniciativa.
Destacó como las enormes dificultades que provoca esta enfermedad se agravan por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza.
Alabó el trabajo decisivo de las asociaciones y los organismos nacionales e internacionales porque son la voz de estas personas que quieren reivindicar sus derechos.
Al dirigirse a los genetistas y científicos presentes, el pontífice argentino elogió que sin escatimar energías se dedican desde hace tiempo al estudio y la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington.
Pero criticó que algunas líneas de investigación, de hecho, utilizan embriones humanos provocando inevitablemente su destrucción.
Sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble -como la posibilidad de una utilidad para la ciencia, para otros seres humanos o para la sociedad-, puede justificar la destrucción de embriones humanos, dijo.
Es obvio que se mira a vuestro trabajo con mucha expectativa: la esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de la enfermedad depende de vuestros esfuerzos, señaló.
El papa les animó a realizar sus investigaciones siempre con medios que no contribuyan a alimentar esa cultura del descarte que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica.
