- La esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de Lou Gehrig destruye todos los músculos del cuerpo, pero empieza en el cerebro. Ocurre cuando las neuronas responsables de los movimientos musculares voluntarios, que se ubican en el cerebro y la médula espinal, se destruyen progresivamente. A medida que las neuronas del cerebro y de la médula espinal degeneran y mueren, los músculos se debilitan, dejan de moverse y se contraen o atrofian. También pierden la capacidad de moverse voluntariamente.
- por ciento de los pacientes logran sobrevivir 10 años omás.
- días es la esperanza de vida de los pacientes de esta enfermedad.
- millones de dólares se había recaudado, hasta ayer, para la fundación.
- de cada 100,000 personas son afectadas por el ALS.
El Ice Bucket Challenge se ha convertido en lo que rompe las redes sociales en estos momentos. Este noble gesto va dirigido a ayudar a las personas que padecen de la ALS, la esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de Lou Gehrig.
Pero, ¿quién arrancó con este movimiento? Bueno, el responsable de esta campaña internacional es el exbeisbolista Pete Frates.
¿Quién es Pete Frates? Rápidamente le podemos decir que Frates fue una estrella del béisbol y luego capitán del Eagles Boston College en 2007, ahora es un paciente de esclerosis lateral amiotrófica, misma que lo alejó del béisbol y posiblemente de las Grandes Ligas.
El mismo Frates logró transmitir, pues no puede hablar ni escribir por la enfermedad, que yo solía enorgullecerme de mis manos fuertes. Ellas me ayudaron a convertirme en una estrella del béisbol y luego en capitán del Eagles Boston College en 2007. Me ayudaron a sujetar el bate, a disparar fuego a través de la zona y a apretar con seguridad cualquier elevado en mi guante de jardinero. Hoy, ellas son incapaces de escribir mi historia.
Fue un 13 de marzo de 2012 cuando Frates fue diagnosticado con la enfermedad, ese día su vida cambió. ¿Y si un día despertaras y alguien te dijera que te quedan entre dos y cinco años de vida? ¿Cómo reaccionarías a la noticia? ¿Y si además te dicen que durante esos dos a cinco años también perderás el control de tus extremidades y tu capacidad para hablar, comer y respirar? ¿Cómo influirá eso en ti y en las personas que amas? Todo eso sin preocuparte de tu mente, porque permanecerá intacta para que disfrutes de toda la progresión o la regresión.
Un pelotazo en la muñeca y una posterior lesión que no sanaba fue el inicio del calvario de Frates. Era dolorosa y esta me impedía hacer cosas simples como abotonarme la camiseta. Además de eso, el horario de trabajo diario cambió por completo. Estaba acostumbrado a salir a la calle a las 6:00 a.m., ahora dejaba el apartamento a las 10:00 a.m. y con dificultad. Incluso me detenía en la autopista para siestas de descanso, manifestó a bleacherreport.com.
Una tarde de béisbol, mientras disfrutaba los playoffs con su padre, Frates enfrentó su realidad. Lo que encontré hizo que mi corazón saltara a mi garganta. Veía con incredulidad una página web de ALS (amyotrophic lateral sclerosis) que señalaba los síntomas, era como si alguien me estuviera siguiendo y viendo cada uno de mis movimientos. El paciente que describían era yo.
Hasta el sol de hoy Frates se aferra a la vida a base de esfuerzo y el ejemplo de Lou Gherig.
Hoy ya no tengo voz, mi discurso se fue. Es frustrante y estresante, pero mi aparato de lectura es mi salvación. Mi esposa y yo estámos esperando un bebé para septiembre. Es la emoción que me mantiene con la máquina encendida. Pensar en que voy a ver la cara de mi hijo y saber que soy padre es un momento que disfrutaré más allá de las palabras. No seré capaz de decirle te amo con mi propia voz, pero el amor que sentiré será más fuerte. No sé cuántos años más viviré, pero lucharé cada vez más fuerte para ser padre y esposo.
Frates cierra su mensaje de amor diciendo: Mi sueño es que alguien encuentre este artículo algún día en Google y se sorprenda de que las personas morían de algo que es curado con facilidad. Quiero que el 100 aniversario del discurso de Lou Gehrig sea la celebración de un hombre valiente que se convirtió en la imagen de una enfermedad mortal con cura y no el recordatorio cruel de que nada ha cambiado en un siglo.
