Las enfermedades raras son tratable, es importante diagnosticar a tiempo.
Panameños pueden sufrir de enfermedades rara y no lo saben. Foto: Ilustrativa
Panameños pueden sufrir de enfermedades rara y no lo saben. Foto: Ilustrativa
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Jueves 14 de febrero de 2019 06:15 PM

En Panamá hay muchos tipos de enfermedades que atentan contra la vida de los panameños, algunas de ellas catalogadas como enfermedades raras. 

 

 

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.

La mayoría de la enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente.

Con miras a actuar en prevención y trato ante la enfermedad todos los 28 de febrero se conmemora la fecha.

El Día de las Enfermedades Raras es un día para que todos tomemos acción y en la medida de nuestras posibilidades nos solidaricemos con las personas y familias directamente afectadas por las enfermedades raras”, señaló la Dra. Jordana Zalcman, Gerente Médica de Sanofi Genzyme .

La genetista agregó que cada uno desde su posición puede ser un puente de ayuda para estas personas y sus familias, tan solo atendiendo este llamado, pasando la voz y educándonos sobre el tema para hacer más concientes.

 

Situación en Panamá 

En Panamá, actualmente se desconoce el número exacto de personas que padecen este tipo de condición, pero se sabe que hay alrededor de 22 tipos de enfermedades raras en el país, siendo las más comunes Gaucher, Fabry, Pompe y enfermedad de mucopolisacaridosis, entre otras.

 

 

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Las  enfermedades raras comprenden un grupo de  enfermedades cuya frecuencia, que varía según cada país, es relativamente baja: un caso por cada 2 mil o un caso por cada 100 mil, que son las más raras.

Estas enfermedades, además de ser raras, representan un peligro de muerte o de invalidez crónica.

En su conjunto, la mayoría de las  enfermedades raras son graves, crónicas, degenerativas habitualmente mortales, y afectan a niños y adultos.

Mediante la aprobación de la Ley No. 28 de 28 de octubre de 2014, Panamá se convirtió en el primer país de Centroamérica y el número 48 del mundo en contar con una normativa que protege a pacientes que sufren de  enfermedades  pocos frecuentes o raras.

 

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