Aunque no se conoce un número certero de pacientes en el país que padecen de enfermedades raras, por el mismo hecho de ser difíciles de identificar, la Organización Mundial de la Salud revela que existen más de 6 mil enfermedades de este tipo y la mayoría afecta a minorías étnicas, especialmente a niños.
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Las enfermedades raras son aquellas catalogadas como graves, muy graves, crónicas, degenerativas y casi siempre mortales, entre estas está gaucher, que es una enfermedad hereditaria poco frecuente en donde una persona no tiene una cantidad suficiente de una enzima llamada glucocerebrosidasa. Esto causa una acumulación de sustancias grasosas en el bazo, hígado, pulmones, huesos y, a veces, en el cerebro .
Sorangel Cruz, médico patóloga, explicó que los pacientes con estas enfermedades enfrentan muchos problemas, especialmente económicos, porque los tratamientos son de alto costo. Además se requiere de tratamientos efectivos, que en muchos casos no existen. Se puede estar invirtiendo cerca 200 mil anualmente, por paciente.
Viven un viacrusis
Agregó que la vida del portador se convierte en un verdadero viacrucis, por sufrimiento y la agonía de la enfermedad.
En Panamá tratan pacientes con cuatro tipos de enfermedades, como la guacher, fabry, pompe y mucopolisacaridosis , explicó Jordana Zalcman, gerente médico de enfermedades raras, de Sanofi.
Recalcó que los que padecen la enfermedades han sido diagnosticados a tiempo, teniendo acceso al tratamiento para tener una evolución sana y no impactar su calidad de vida.
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Zalcman recordó la Ley 28 de 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
